De 27-jarige Mark Stone, vader van twee jonge kinderen, is gediagnostiseerd met ALS. In een video op TikTok vertelt hij wat het eerste symptoom was, ondanks dat hij destijds nog niet wist wat er met hem aan de hand was.
Wat is ALS?
ALS staat voor amyotrofische laterale sclerose. Het is een ernstige, progressieve aandoening waarbij motorische zenuwcellen in de hersenen en het ruggenmerg langzaam uitvallen.
Helaas is er, ondanks dat er veel onderzoek wordt gedaan, nog steeds geen remedie tegen ALS. De gemiddelde levensverwachting na een diagnose is verschillend.
Sommige mensen leven korter dan twee jaar, anderen twee tot vijf jaar en een kleine groep leeft meer meer dan tien jaar. Helaas is de ziekte altijd dodelijk.
Eerste symptoom
De inmiddels 27-jarige Mark Stone woonde voorheen in het Amerikaanse Colorado, toen hij last kreeg van wat achteraf het eerste symptoom is gebleken. In een video op
social media is hij hier openhartig over.
Hij kan zich herinneren dat hij drie of vier jaar geleden uit het niets een vreemd gevoel in zijn voet had. In eerste instantie dacht hij, zoals veel mensen, dat het niets was.
''Ik kan het niet omschrijven, het voelde gewoon vreemd'', zo vertelt hij. Het gevoel bleef en ging na een tijdje over in stijfheid. ''Die stijfheid ging van mijn voet helemaal naar mijn linker kuitbeen.''
''Langzaam verspreidde het zich, en toen voelde ik ook dat mijn spieren in mijn benen soms begonnen te tintelen.''
''Dat ging na verloop van tijd ook zo bij andere spieren. Toch dacht ik niet dat er iets aan de hand was. Tot ik op gegeven moment moeilijker kon lopen.''
Corona?
Naar eigen zeggen kreeg hij ook te maken met gewichtsverlies. Het lopen werd lastiger en hij kreeg op een verjaardag ineens een hevige buikpijn.
Toen hij naar de eerste hulp ging, kreeg hij van artsen te horen dat hij vermoedelijk het coronavirus had opgelopen.
De symptomen bleven en verergerden uiteindelijk. Mark bezocht drie jaar lang artsen, maar kreeg elke keer te horen dat er niets vreemd te vinden was.
Dat veranderde toen hij naar een gespecialiseerde arts in Phoenix ging. Daar werd hij onderzocht en kreeg een vernietigende boodschap: ALS.
Naar eigen zeggen zag hij zijn leven aan zich voorbijflitsen toen hij de boodschap te horen kreeg. Hij weet niet hoe lang hij nog heeft, maar lopen wordt steeds moeilijker.
In de video geeft hij aan dat hij al een rolstoel heeft geprobeerd, maar dat hij er alles aan doet om daar zo lang mogelijk uit te blijven.