Jochem Myjer (48) kennen we natuurlijk allemaal als cabaretier, maar hij vraagt ook al jaren om meer aandacht voor narcolepsie. Zijn eigen dochter heeft de ziekte en moet maar liefst drie keer per nacht GHB nemen om te kunnen slapen.
Mensen die lezen dat een meisje van 17 jaar GHB en dexamfetamine krijgt voorschreven, kijken daar in eerste instantie vreemd van op.
Maar voor de 17-jarige Limoni, de dochter van Jochem Myjer, is het werkelijkheid. Als ze de GHB niet neemt, is een normaal leven nauwelijks mogelijk.
Op haar zevende kreeg ze te horen dat ze kampt met narcolepsie. Hierdoor is haar slaap-waakritme ontzettend verstoord.
De meeste mensen gaan 's avonds naar bed, doen hun ogen dicht en vallen in slaap. Maar wanneer je narcolepsie hebt, is dat niet het geval.
Limoni neemt 's nachts drie keer GHB zodat ze beter kan slapen. Overdag neemt ze dexamfetamine om wakker en alert te blijven.
Impact
Wanneer Limoni het niet neemt, is dat letterlijk rampzalig. Twee jaar geleden, op vakantie, was er een fout gemaakt in de berekening van de meegenomen medicatie.
Daardoor kwam de tiener twee dagen zonder GHB te zitten. In gesprek met het
Algemeen Dagblad is Myjer eerlijk over wat er toen gebeurde.
''De levensechte nachtmerries die ze heeft zonder medicatie, kwamen in alle hevigheid terug. Het zijn hallucinaties waarin ze wordt vermoord of aangevallen.''
''Dan wordt haar hoofd wel wakker, maar haar lijf niet. Ik had een doodsbang meisje bij me, trillend als een rietje. Dan voel je je echt machteloos en klote.''
Slaapperiodes
Ondanks de aandoening probeert het gezin om Limoni zo goed mogelijk te ondersteunen. Wel moet er natuurlijk rekening gehouden worden met haar routine.
Limoni heeft vaste slaapperiodes, die verspreid zijn over de dag. Daarom moet vrijwel alles eromheen worden gepland.
''Je bent steeds aan het plannen, net als met een baby'', aldus de cabaretier. ''Als ouders is het enige dat je wil dat ze gewoon een fijne jeugd heeft, dat ze een normaal leven kan leiden. Daar hebben we alles voor over.''